Demenz: Symptome und Phasen

Was ist Demenz?

Rund 1,8 Millionen Menschen hierzulande sind dement. Die häufigste Form ist die Alzheimer-Erkrankung. Demenz ist dabei der Oberbegriff für viele verwandte Krankheitsbilder. Fachleute sprechen von Hirnleistungsstörungen, denn bei allen Formen verschlechtert sich nach und nach die Leistungsfähigkeit des Gehirns. Dies führt zu einem fortschreitenden Verlust von kognitiven und alltäglichen Fähigkeiten wie der Denkfähigkeit, der Sprache, dem Urteilsvermögen, dem Verhalten und dem Gedächtnis.

Die häufigste demenzielle Erkrankung ist Alzheimer, an der nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft 60 bis 70 Prozent leiden, gefolgt von der sogenannten vaskulären (gefäßbedingten) Demenz. Der Leistungsminderung zugrunde liegt das Absterben von Nervenzellen im Gehirn. Die Schädigung der Nervenzellen kann allerdings verschiedene organische Ursachen haben, nach denen Forscher bis zu 50 Formen demenzieller Erkrankungen unterscheiden.

Risikofaktoren

Als Risikofaktoren gelten genetische Veranlagung sowie Grunderkrankungen, die die Durchblutung des Gehirns beeinträchtigen, darunter Diabetes oder Bluthochdruck. Das größte Risiko ist jedoch das Alter: Während von den unter 70-Jährigen nur 1,6 Prozent betroffen sind, leiden bei den über 90-Jährigen 40,9 Prozent an einer demenziellen Erkrankung.

Was kommt auf Betroffene und Angehörige zu?

Demenz hat neben körperlichen vor allem emotionale und soziale Auswirkungen für Erkrankte und Familienmitglieder. Alzheimer beginnt schleichend, und Betroffene erleben anfangs den Abbauprozess bewusst. Gefühle wie Scham, Angst und Abwehr kommen auf. Das Umfeld wird möglicherweise beschuldigt, Dinge versteckt zu haben. Verwirrung und Wut entstehen, wenn andere Menschen Dinge behaupten, an die sich Erkrankte nicht erinnern („Aber du hast doch vorhin gesagt, dass …!“). Auf solche „Korrekturen“ sollte Sie daher verzichten, wenn sie nicht zwingend notwendig erscheinen. Die Kommunikation einfühlsam und lösungsorientiert zu gestalten, ist die erste große Herausforderung für Angehörige.

Die vier Phasen einer Demenzerkrankung

Im Anfangsstadium vergessen oder verlegen Erkrankte Dinge, doch Urteilsbildung und Konzentration sind noch weitgehend intakt. Es treten leichte Gedächtnisprobleme und kognitive Beeinträchtigungen auf, die möglicherweise auf eine beginnende Demenz hinweisen. Namen fallen einem nicht mehr ein, beim Planen von Aufgaben oder beim Behalten von Informationen gibt es Schwierigkeiten. In dieser Phase kann die betroffene Person in der Regel noch alltägliche Aktivitäten ausführen.

Vorkehrungen wie die Patientenverfügung sollten jetzt getroffen werden. Ein respektvoller Umgang ist in dieser Phase sehr wichtig, denn dieser Abschnitt ist sehr schambesetzt.

Der Rückzug aus der Realität beginnt in Phase zwei, die Symptome werden ernster. Es kommt immer häufiger zu Schwierigkeiten beim Erkennen von Personen und Orten. Die Erkrankten verlieren sich in Gesprächen und fühlen sich desorientiert. Alltagsaufgaben können problematisch werden, und die Unabhängigkeit kann abnehmen. Zu den Symptomen gehören Gedächtnisprobleme, Verwirrung, Schwierigkeiten bei der Sprache und im Urteilsvermögen. Die zeitliche Orientierung geht langsam verloren, immer häufiger wähnen sich Erkrankte in der Vergangenheit.

In Phase drei ist Hilfe auch bei grundlegenden Aktivitäten wie Essen, Waschen und dem Toilettengang notwendig. Erkrankte haben die Abläufe vergessen und ziehen beispielsweise die Strümpfe über die Schuhe. Die betroffene Person kann den Großteil ihres Langzeitgedächtnisses verlieren, das Kurzzeitgedächtnis ist stark beeinträchtigt, und die Kommunikation wird erschwert. Es können Verhaltensprobleme wie Wutausbrüche und Halluzinationen auftreten. Die Fähigkeit, alltägliche Aufgaben zu bewältigen, geht weiter zurück, und die Betreuung wird intensiver. Das Ich-Bewusstsein löst sich auf, und der Kontakt muss stärker über nonverbale Formen der Kommunikation gesucht werden.

Im Endstadium sind Demenzkranke bettlägerig und auf Rund-um-die-Uhr-Pflege angewiesen. Auch Reflexe (wie das Schlucken) sind jetzt beeinträchtigt. Die Kommunikation ist stark eingeschränkt, und die betroffene Person erkennt oft nicht mehr ihre Angehörigen. In dieser Phase ist die Lebensqualität erheblich eingeschränkt, und die Pflege wird zu einer großen Herausforderung. Die Lebenserwartung bei Demenz beträgt zwischen vier und zwölf Jahren; sie hängt vom Alter und dem allgemeinen Gesundheitszustand zum Zeitpunkt der Diagnose ab.

Welche Symptome treten bei Demenz auf?

Gedächtnisstörungen, das Hauptsymptom der Demenz, nehmen einen typischen Verlauf. Zuerst leidet das Kurzzeitgedächtnis. Der angeschaltete Herd mit den kochenden Nudeln wird einfach vergessen, ebenso ein gerade geführtes Gespräch. Erst später ist auch das Langzeitgedächtnis betroffen, sodass beispielsweise vertraute Personen und Orte nicht mehr erkannt werden. Wortfindungsstörungen und Sprachprobleme können schon früh auftreten. Wörter werden miteinander vertauscht, oder ein bizarrer Satzbau macht Aussagen unverständlich. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung wird die Kommunikation immer unklarer. Sie bricht im Spätstadium vollständig zusammen. Mit einem nicht konfrontativen und leicht verständlichen Kommunikationsstil in kurzen Sätzen helfen Sie dem Erkrankten.

Die Betreuung von Menschen mit Demenz kann eine erhebliche Herausforderung für Angehörige und Pflegekräfte darstellen. Es ist wichtig, Unterstützung und Ressourcen in Anspruch zu nehmen, um die besten Betreuungsmöglichkeiten zu finden und die eigene Gesundheit zu erhalten.

Die Leistungen der Pflegepflichtversicherung reichen gerade mal für das Nötigste. Die tatsächlichen Kosten decken sie bei Weitem nicht. Und Pflegebedürftigkeit ist oft mit Unsicherheit und vielen Fragen verbunden – sowohl für den Betroffenen als auch für die Angehörigen. Eine private Pflegezusatzversicherung hilft und unterstützt. Damit Sie selbst entscheiden können, wie und wo Sie gepflegt werden.

Der Alltag wird zum Hindernislauf

Orientierungsprobleme steigern sich von zunächst leichter Verwirrtheit (auf selten genutzten Wegen) bis zu völliger zeitlicher und räumlicher Orientierungslosigkeit in den eigenen vier Wänden. Während im Anfangsstadium eine Selbstversorgung noch möglich ist (oft mit einfallsreichen Hilfsmitteln wie einem Merkzettelsystem), können mittelschwer Demente den Alltag nicht mehr allein bewältigen. In diesem Stadium kommt es zu massiven Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens, die für Angehörige oft schwer zu ertragen sind. Wenn Sie einen demenziell erkrankten Angehörigen pflegen, ist es wichtig, Ihre eigenen Grenzen auszuloten und Hilfsangebote (wie die Verhinderungspflege) zu nutzen.

Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens

Bloß vergesslich oder demenziell erkrankt? Am Anfang fällt die Abgrenzung schwer. Im Krankheitsverlauf verändern sich Betroffene aber so stark, dass der tägliche Umgang für Nahestehende immer herausfordernder wird. Die Erkrankung beeinträchtigt auch das Sozialverhalten massiv. Bei beginnender Demenz sind Stimmungsschwankungen auffällig, Ängstlichkeit und Misstrauen. Betroffene wollen eine Fassade von Normalität aufrechterhalten und reagieren oft heftig auf eine direkte Konfrontation mit ihren Defiziten. Erste Wahnvorstellungen können auftreten: „Meine Probleme rühren daher, dass ich bestohlen, belogen, vergiftet werde.“

Herausforderungen für pflegende Angehörige

Als Angehöriger erleben Sie die fortschreitende Wesensveränderung, ohne den Prozess aufhalten zu können. Das kann sehr belastend sein, etwa wenn eines Tages die eigenen Kinder oder Ehepartner nicht mehr erkannt werden. Halluzinationen und Verfolgungsvorstellungen, Beleidigungen und tätliche Angriffe auf Pflegende (Schlagen, Kratzen, Spucken), Unruhe und Weglaufen – Pflegende sind mit vielen herausfordernden Situationen konfrontiert.

Gerade wenn Sie zum ersten Mal jemanden pflegen, werden Sie Zeit brauchen, in die neue Rolle hineinzuwachsen. Damit dies besser gelingt, können Sie sich Unterstützung holen. Unsere Expertinnen erklären, wo Angehörige Hilfe finden.

An folgenden Stellen finden Sie Hilfe:

• Bei Ärzten, Pflegekräften und Therapeuten, die Ihren Angehörigen versorgen.
• Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft: telefonische Beratung für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen.
• Selbsthilfegruppen für Angehörige: In Selbsthilfegruppen können Sie sich mit anderen pflegenden Angehörigen austauschen, einander zuhören und unterstützen. Hier finden Sie eine Gruppe in Ihrer Nähe.
  
• Im Internet über das Portal des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Welche Unterstützung steht pflegendenden Angehörigen zu?

Wer einen kranken Angehörigen pflegt, ist nicht auf sich allein gestellt. Wenn Sie die Pflege übernehmen, können Sie einiges an Unterstützung erhalten. Dazu gehören:

• Beratung: Einen Anspruch auf kostenlose professionelle Beratung zur Pflege haben auch pflegende Angehörige, nicht nur die zu Pflegenden. Hier erfahren Sie, welche Pflegeleistungen der Staat Ihnen anbietet und auf welche Sie ganz individuell zugreifen können. Eine Übersicht der Beratungsstellen finden Sie über das Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP).
• Kurse und Schulungen:In sogenannten Pflegekursen lernen Sie die Grundlagen der Pflege und den richtigen Umgang mit Demenzkranken. Zugang zu solchen Kursen erhalten Sie zum Beispiel über Ihre Krankenversicherung. Neben der Pflegedienstleistung bieten ambulante Pflegedienste auch Beratungen an.
• Die Pflege eines Menschen braucht Zeit. Berufstätige können sich daher vorübergehend von der Arbeit freistellen lassen, wenn sie die Pflege eines Angehörigen übernehmen. Sie erhalten dafür einen Ausgleich zu ihrem Arbeitslohn, etwa das Pflegeunterstützungsgeld oder ein zinsloses Darlehen. Weitere Informationen finden Sie auf dem Portal Wege zur Pflege vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.
• Sachleistungen und Pflegegeld: Angehörige müssen nicht alle Kosten für die Pflege eines demenzkranken Menschen selbst tragen. Ihnen stehen verschiedene Leistungen zu, zum Beispiel aus der Pflegeversicherung. Diese jedoch nur auf Antrag. Die Verbraucherzentrale hat die wichtigsten Leistungen zusammengestellt.
• Pflege trifft uns meist unvorbereitet, und es stellen sich viele Fragen:
  Welchen Leistungsanspruch habe ich?
  Wie erhalte ich Leistungen?
  Wie kann ich die Pflege organisieren?
  Wer unterstützt mich als Betroffenen oder als Angehörigen?

Überlastung vorbeugen

Die Betreuung eines Menschen kann eine erfüllende Verantwortung sein. Oft ist jedoch die Pflegeunterstützung auch eine Belastung für Körper und Geist des Betreuers. Überlastung hat dann nicht nur negative Auswirkungen auf Ihre eigene Gesundheit, sondern erschwert auch die Betreuung des kranken Menschen. Daher ist es besonders wichtig, sich in der Pflege nicht zu überfordern. Viele Pflegende haben das Gefühl, ihre kranken Angehörigen im Stich zu lassen, wenn sie sich Auszeiten gönnen. Eine zuverlässige Unterstützung können Sie jedoch nur dann sein, wenn Sie selbst gesund und ausgeruht sind. Planen Sie deshalb ausreichend Ruhephasen und Pausen für sich ein, überlegen Sie, welche Aufgaben delegiert werden können, und achten Sie auf Anzeichen von Überanstrengung wie Schlafstörungen, Kopfschmerzen oder Gereiztheit. Wenn Sie solche Anzeichen bei sich feststellen, suchen Sie Unterstützung.